Organisaties waar "Hodgkin en non-Hodgkin vzw" vertegenwoordigd is.

Om nog beter de belangen van de lotgenoten te kunnen behartigen neemt Hodgkin en non-Hodgkin vzw deel aan de onderhandelingen en vergaderingen van de hieronder vermelde verenigingen.

Radiorg

Radiorg is de Belgische koepelvereniging voor mensen met een zeldzame ziekte.
Zij overkoepelen alle verenigingen van patiënten met zeldzame ziekten, en staan iedereen bij met raad en daad.
Hun missie? Zorgen dat jullie stem wordt gehoord door beleidsmakers en politiek verantwoordelijken.
De weg wijzen met heldere informatie.
Ruchtbaarheid geven aan de activiteiten die er zijn voor mensen met zeldzame ziekten.
Samen met alle verenigingen en patiënten vormen zij één groot front!


Vlaams Patiëntenplatform 

Het Vlaams Patiëntenplatform wil bijdragen tot een verhoging van de levenskwaliteit van de patiënt en zijn omgeving door gemeenschappelijke noden en knelpunten te helpen oplossen via belangenbehartiging op alle relevante beleidsniveaus en binnen alle relevante gezondheidsvoorzieningen.
Het Vlaams Patiëntenplatform wil:
Patiëntenverenigingen samenbrengen.

Noden en knelpunten aankaarten en helpen oplossen.
Signaleren, informeren en mee beslissen

Raad van bestuur herverkozen op algemene vergadering Vlaams Patiëntenplatform

Om de belangen te behartigen van onze lotgenoten heeft Hodgkin en non-Hodgkin vzw zich kandidaat gesteld om deel uit te maken van de RvB van het Vlaams Patiëntenplatform. DE RvB, samengekomen op zaterdag 24 maart 2018 aanvaarde onze voorzitter unaniem.  We denken hierdoor nog beter de belangen van onze leden, maar ook van alle chronische zieken te kunnen verdedigen. zie verslag VPP.

 

De vereniging "Hodgkin en non-Hodgkin vzw" neemt ook deel aan nationale en internationale bijeenkomsten.

Whole GroupPraag2018

2018 Juli 6 en 7   "Global Summit in Praag".

Lymphoma Coalition (LC), met zetel in Canada,  is een koepel vereniging dat alle lotgenotengroepen samenbrengt over de gehele wereld. Men is "associate member" voor de feitelijke verenigingen of "full member" voor de vzw. Ons vereniging werd dus aanvaard als Full member (zie apparte tekst hierover op onze website).
Op geregelde tijdstippen komen alle lotgenotengroepen, van over de gehele wereld samen om van elkaar te leren hoe men de nieuwste technologische en medische vooruitgang implementeert en de toegankelijkheid hiertoe voorziet in de diverse landen.

Als vertegenwoordiger van Hodgkin en non-Hodgkin nam onze voorzitter deel aan de "Global Summit" (wereld top) van de lymfoomgroeperingen.
Het werd een ongelooflijk succesvolle "Global Summit", gehouden op 6 en 7 juli in het prachtige Praag.
Hoe beschrijf je de wereldwijde familie-eenheid die is uitgegroeid tot een dergelijke deelgemeenschap die bereid is om elkaar te ondersteunen en de "best practices" te delen?  Zoals Pru Etcheverry al vaak zei: "Hebben we geen geluk?"

Er waren 41 deelnemers uit 31 landen en op dag 2 werden we vergezeld door 13 farmaceutische partners, die deelnamen aan rondetafelgesprekken over beste praktijken en ideeën konden genereren over het aanpakken van gaten in de zorg.

Het format was dit jaar een beetje anders, omdat de regionale bijeenkomsten (LC North-America/ LC Europe/ LC South and Central America en LC Asia Pacific) werden gehouden binnen de Global Summit dagen. Dit werd om een aantal redenen gedaan - ze wilden het aantal vergaderingen beperken, kosten besparen en ervoor zorgen dat alle leden de kans kregen om elkaar te ontmoeten, verbanden te leggen, te spreken over hun belangrijkste prestaties en van anderen te leren binnen de regionale en de algemene instellingen.

Een succes- en leerrijke samenkomst. 

  

 

immunooncologie

2018 juni 28  "Federaal parlementair debat 2 jaar later".

Federaal parlementair debat met als thema immuno-oncologie, 2 jaar later. Stand van zaken, resultaten en toekomstperspectief. Met getuigenissen van patiënten. Was zeer goed georganiseerd waardoor iedereen zicht had op wat immunologie verwezenlijkt heeft in zijn opgang. Een aantal patiënten die voorheen geen toekomst hadden krijgen, dankzij het nieuwe dat immunologie biedt, terug kans.

Belangrijk was ook het luik van de betaalbaarheid. Er ontstond een discussie tussen Prof Lieven Annemans en federaal minister mevrouw Maggie De Block.
  

 

2018 maart 9 "The day-Care Hospital of the future".

090318hospitaaltoekomst

Roche organiseerde op 9 maart een samenkomst rond “The day-Care Hospital of the future”.

Als eerste thema had men het over vijf goede redenen om de organisatie van uw dag-hospitaal te herzien, gevolgd door een spreekbeurt over de optimalisatie van uw verzorging binnen uw dag-hospitaal.

In de namiddag werd een reflectie aangaande de oncologie/hematologie dag kliniek in 2022 diepgaander besproken. Tot slot had minister, mevrouw M. De Blok, het over de hospitaal in een veranderde gezondheidsverzorging omgeving.
Een zeer nuttige dag voor ons als patiënten-organisatie om dit mee te maken.
Dank aan de firma Roche.

  

280218zeldzziektengent

2018 februari 28 "Zeldzame ziektendag binnen UZ Gent".

Ook dit jaar waren we present voor de zeldzame ziektendag, georganiseerd door RADIORG. Tesamen met Net&Men hebben we de stand bemand. 1/3 van de non-Hodgkin ziekten zijn immers bestempeld als zeldzaam. We hopen hiermee (nog) meer aandacht te krijgen voor onze lotgenoten die geveld zijn door een zeldzame soort non-Hodgkin.

 
 

280218zeldzziektengentmaggy2018 februari 8 "Symposium Biologische geneesmiddelen".

Symposium Biologische geneesmiddelen in België, georganiseerd door het federaal agentschap voor geneesmiddelen en gezondheidsproducten (FAGG).

Het voorwoord: Maggie De Block, Minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid, gaf uitleg over het toekomstpact waar het belang van biologische en biosimilaire geneesmiddelen een bijzondere plaats inneemt.

Daarna werd het Convenant “Doorstart voor biosimilaire geneesmiddelen in België” & Terugbetaling van deze geneesmiddelen door het RIZIV besproken. Gevolgd door een bespreking van het Beleid rond biosimilars in Nederland.

080218sympbio

Als slot werd gevraagd naar de ervaring en visie van drie voorschrijvers (reumatologie, oncologie, huisartsen) en drie patiëntenverenigingen (de vereniging GIPSO, de Diabetes Liga en Hodgkin en non-Hodgkin vzw) met op het einde een paneldiscussie, gemodereerd door Prof. Dr. Dieter Deforce, voorzitter van de Commissie voor geneesmiddelen voor menselijk gebruik, omtrent de standpunten en visie van de Belgische betrokkenen; farmaceutische industrie, voorschrijvers, ziekenhuisapothekers, officina-apothekers en patiënten groeperingen.

 

trefdagzelzorg2017a2

2017 oktober "Trefdag zelfzorg" ingericht door Plazo.

Op woensdag 11 oktober 2017 nam onze vereniging deel aan de trefdag zelfzorg 2017 dat 
doorging te Gent. Ons vereniging is lid van de stuurgroep Plazzo, de inrichter van deze activiteit.

Wat is Plazo "www.plazo.be": Plazzo is een samenwerkingsverband van Oost-Vlaamse zelfzorginitiatieven (zelfhulpgroepen, patiëntenverenigingen,…) dat werkt rond zelfzorg en gebruikersparticipatie in Oost-Vlaanderen.

 

trefdagzelzorg2017a1Het thema voor deze dag was bekendmaking:
Hoe maak ik mijn organisatie bekend via de sociale kaart? door Koen Berwouts

- Naar welke informatie is een professionele zorgverlener op zoek? door Vera De Vleesschauwer

Tips en trics voor het bijwerken van informatie in de sociale kaart. door Christophe Pyra

 

 
 
2017 april 20 en 21 EORTC

Op 20 en 21 april nam Hodgkin en non-Hodgkin deel aan de conferentie aangaande de levenskwaliteit en kanker klinische trials.  Meer info dienaangaande vind je op de site van EORTC (European Organisation for Research and Treatment of Cancer).  Dit jaar was er speciale aandacht in verband met vertaalwerk.  Het steeds vertalen naar andere landstalen verduidelijkt niet steeds wat de patiënt uitdrukkelijk bedoeld. Elke vertaling wordt minsten door 9 diverse instantie geëvalueerd om na te gaan of iedereen dezelfde gevoelsreflectie heeft over hetgeen de patiënt bedoeld. 

 
 

2017 maart 14 tot 17  I.E.E.P.O. - Madrid 

1ste dag vm zitting madrid

I.E.E.P.O. - International Experience Exchange for Patient Organisation - ROCHE

Hodgkin en non-Hodgkin was aanwezig tijdens het jaarlijks internationaal ervaringsuitwisseling samenkomst voor patiëntenorganisaties in Madrid van 14 tot 17 maart 2017. Dit jaar was er speciale aandacht  voor data gegevens binnen de oncologie.

Roche wil de ervaring en de expertise van de diverse deelnemende patiënten groeperingen delen om te bepalen hoe Roche initiatieven kan nemen om zich het best te integreren in de nood en de initiatieven van de patiënten groeperingen al over de gehele wereld.

Via een beeld van de slides kan je zicht krijgen over de omvang van dit evenement op wereldvlak.

 
 
 2017 februari 22-23 EURORDIS (Rare Diseases Europe).

Eurordisfeb20172e multi-stakeholder symposium op het verbeteren van de patiënt toegang tot zeldzame ziekte therapieën. De groepering Hodgkin en non-Hodgkin vzw was aanwezig.

Dit symposium om patiënten toegang tot zeldzame ziekte therapieën te verbeteren, bracht patiënten advocaten, betalers, HTA lichamen, academici, clinici, beleidsmakers, beleggers en vertegenwoordigers van de industrie samen . Het zorgde ervoor dat deelnemers de belangen en uitdagingen van elke belanghebbende groep begrijpen, de huidige en opkomende initiatieven kunnen bespreken en samenwerken om de patiënten toegang tot zeldzame ziekte therapieën te verbeteren.

Inhoudelijk waren de uitspringers een voordracht ivm. stamceltransplantatie, en een over de reële kostprijs van behandeling doorheen Europa dat geleid werd door Lieven Annemans van de Gentse Universiteit.

  


2017 januari 17 BMS

Op dinsdag 17 januari was er de voorstelling door BMS (Bristol-Myers Squibb) aangaande immunotherapie.  Naast de wetenschappelijke uitleg werd eveneens door drie patiëntenvereniging getuigenissen afgelegd.  Dit in de  domeinen waarvoor BMS de verdeling doet van hun nieuwe goedgekeurde en terugbetaalde immunotherapie, nl long-, huid-, en niercelkanker en Hodgkin lymfomen.  De patiëntenverenigingen waren; Melanoompunt, Hodgkin en non-Hodgkin vzw, en longkankergroepering.

 

 

2016 december 1 "Tweede trefdag patiëntpaticipatie"

Patiënt en professional, samen sterker in zorg

Op 1 december 2016 was er een samenkomst in UZ Gent waarbij onder de titel Patiënt en Professional, samen sterker in zorg het accent gelegd werd voor verdere samenwerking met onze vereniging Hodgkin en non-Hodgkin vzw. Op de Trefdag Patiëntparticipatie ontmoeten patiënten en zorgprofessionals elkaar.
Op de agenda stonden wetenschappelijke onderzoekslijnen rond patiëntenparticipatie, en er waren ook ervaringsdeskundigen aan het woord. Daarnaast werd ook het beleid van het UZ Gent toegelicht en in een ruimer maatschappelijk kader geplaatst.

Aan de infostandjes konden geïnteresseerden zich verder informeren.

2016 maart 08 Université Libre de Bruxelles

“Stand van zaken 21/22, 2012-2015 van het kankerplan”

Binnen de ULB (Université Libre de Bruxelles) werd gezamelijk met de VUB de stand van zaken besproken binnen het kankerplan en dit meer bepaald aangaande het actiepunt 21 en 22.
Actie 21: Steun aan ouders van kinderen met kanker.

Actie 22: Toegang tot psToegang tot psychologische steun of deelname aan praatgroepen of ondersteuningsactiviteiten.

 
 

2016 March 4 – 5  Brussel

“EORTC Cancer Clinical Research Methodology Course for Patient Advocates”

 

 

2016 March 2 – 3 Denmark, Copenhagen

denemarken20168th Annual International Experience Exchange for Patient Organisations, Copenhagen, Denmark