De vereniging "Hodgkin en non-Hodgkin vzw" neemt deel aan nationale en internationale bijeenkomsten.

2020 Juni 05 dialooggroep “Praktijktesten op de Arbeidsmarkt” UZ Gent

Gent wil praktijktesten invoeren om discriminatie op te sporen.

Professor Stijn Baert van de Universiteit Gent voert in opdracht van de stad Gent een voorbereidende studie uit. Deze bijeenkomst, voorgezeten door Schepen voor Gelijke Kansen Astrid De Bruycker, heeft tot doel na te gaan of er discriminatie gebeurt op basis van handicap, etnische afkomst, gender, bij het solliciteren of bij het huren van een woning, en zo meer.
Op onze vraag of discriminatie op basis van ziekte, meer in het bijzonder kanker, ook in de lijst kan opgenomen worden, werd door Professor Stijn Baert vermeld dat de ethische commissie, die het geheel bewaakt, tot een tweetal jaar terug geen toelating gaf om dit in de lijst mee op te nemen. Hij wil er zich voor inzetten om dit alsnog op de agenda te plaatsen.
Ook zal de stad Gent, los van deze studie, een sensibiliseringcampagne voeren met onder meer affiches.
Op onze vraag of de sensibiliseringscampagne niet gebonden is aan de restricties van de ethische commissie werd positief geantwoord. Bijgevolg zal de stad binnen haar sensibiliseringscampagne ook aandacht hebben voor discriminatie op basis van ziekte.
Eénmaal dit is gebeurd kunnen we als lotgenotengroep dit verder uitbreiden over Vlaanderen. Wij hopen door onze inzet dat kankerpatiënten in de nabije toekomst niet meer gediscrimineerd worden.

 2020 Mei 29 "Patiënten-adviesraad voor wetenschappelijk onderzoek" UZ Gent.

Op vrijdag 29 mei organiseerde de “Unit Patiënt Engagement” van UZ Gent haar startvergadering voor de oprichting van een Patiënten-adviesraad voor wetenschappelijk onderzoek. Na een voorstellingsronde, zowel van de deelnemers van UZ Gent als van diverse lotgenotengroepen werd de doelstelling en de werkwijze besproken binnen de patiënten-raad om uiteindelijk over te gaan tot de bespreking over de inhoud van een toekomstig informatiebrochure “wetenschappelijk onderzoek”.

Als slot kwamen voorstellen voor toekomstige onderwerpen aan bod.  Het geheel zal zeker nuttig zijn voor patiënten die in de toekomst gaan deelnemen aan klinische studies.

Wordt dus vervolgd. 

2020 Februari 28 “Hematologie vzw – 30 jarig bestaan"

De wetenschapper de heer Friedel Nollet, voorzitter van het “Wetenschappelijk fonds Hematologie vzw” nodigde ons vereniging uit om gezamenlijk het dertigste verjaardag van hun bestaan te vieren. Leden van onze vereniging zullen de heer Nollet mogelijks nog kennen want in februari 2018 was hij gastspreker bij ons voor ons zeldzame ziektendag. Hij had het toen over de “moleculaire basis van bloedkanker, diagnostiek en behandeling”. Dus nu waren wij te gast.

De sprekers waren Prof. Dr. F. Laridon met als onderwerp “Naar een wereld zonder kanker? Hoe wetenschap de ziekte overwint.” Gevolg door twee sprekers, de eerste met thema “Acute Leukemie” en de tweede met thema “Lymfoom”. Stuk voor stuk met info dat wij als patiënten lotgenotengroep kunnen delen tijdens onze samenkomsten.
Als afsluiter kwam de heer Leander Verdievel vertellen over zijn VRT reeks “Gevoel voor tumor”. 

2020 Februari 17 " OLV Aalst – kwaliteitsweek – bezoek Becton Dickinson".

Als deelnemend lotgenotengroep binnen het patiëntvriendelijk ziekenhuis OLV te Aalst werden we uitgenodigd voor een bedrijfsbezoek in het kader van de “week van de veiligheid”.
Dit jaar was voornamelijk de veiligheidsweek gericht op de introductie van een “Patiënt Veiligheidskaart”.
In de geest van veiligheid voor de patiënt brachten we een bezoek aan een veiligheidstentoonstelling binnen het bedrijf Becton Dickinson in Erembodegem. Daar hebben we kunnen zien dat heel wat toestellen, hulptoestellen (bloed-cultuur-machines, infuus en zo meer …) geproduceerd worden zodat de patiënt beter en pijnlozer kan verzorgd worden. Men is soms verstomd wat er nu al allemaal beschikbaar is om het leven aangenamer te maken bij een klinisch opname. Het was een zeer leerrijke dag met inbreng van zowel artsen, verplegenden en lotgenoten. Een prima “veiligheidsinitiatief”.

2020 Februari 02 " Studiedag clinical trial – BAYER"

Door ons aanwezigheid op een meeting binnen het FAGG, een paar maanden voordien, werd onze patiëntenorganisatie gevraagd om ons ervaring te delen op een meeting van BAYER met als naam “TOGETHER”.
Het onderliggend thema was “My experience in a clinical trial”. Er werden twee casussen voorgesteld, aangevuld met tijd tot het stellen van vragen. Het publiek bestond hoofdzakelijk uit verzorgend personeel dat dagelijks op de werkvloer staat in afdelingen waar klinische studies uitgevoerd worden.

Ook voor ons, als patiëntenvereniging, was het een verrijking om eens aan te voelen hoe verzorgende ons als patiënt benaderen.

2019 December 07 " Deelname aan De warmste week "

Dit jaar schreven we ons voor de eerste keer in voor een deelname aan de "Warmste Week" als goed doel. Hierdoor konden actievoerders zich inschrijven om hun actie in het kader van ons “Goed doel” te laten doorgaan.

Anderzijds hebben wij ook een vrijwilligers project opgestart.  Tijdens een alternatieve kerstmarkt in Gent konden verengingen, organisaties en actiegroepen hun werking voorstellen en producten verkopen ten voordele van sociale projecten. Wij schreven ons in. Dit werd een succes. De verkoop van de ambachtelijke pralines gingen weg als zoete broodjes. Bedankt aan de mensen die voor ons hebben actie gevoerd!!

2019 november 23  "Kankercongres te Gent"

Dit jaar stond het kankercongres te Gent in het teken van “Kanker, van onderzoek tot hoop”. Als lotgenotengroep maken wij reeds vanaf de eerste editie van het congres deel uit van de standhouders.  Dit congres wordt georganiseerd door het CRIG, wat staat voor “Cancer Research Institute Ghent”. Het congres mikte op een brede interesse en aanwezigheid van patiënten en hun naasten, zorgverleners, artsen, onderzoekers, studenten en sympathisanten wat duidelijk aanwezig was.  De voordrachten werden duidelijk en informatief, in het Nederlands gegeven en was hierdoor bestemd voor een breed publiek. Er was een grote opkomst zowel voor het standenbezoek als voor de thema’s van het congres. Voor ons ziektebeeld was de voordracht van Professor Tessa Kerra het neusje van de zalm.  Daarin werd de allerlaatste stand van de onderzoeken in onze discipline klaar en duidelijk uitgelegd.   

2019 oktober 17  "OLV Aalst – Dag tegen kanker "

Op donderdag 17 oktober houdt “Kom op tegen Kanker” steeds haar Dag tegen Kanker. Beter gekend als de “gele-lintjes-dag”. In verschillende Vlaamse en Brusselse ziekenhuizen worden dan gele lintjes uitgedeeld. Dit jaar boden wij ons hulp aan binnen het Onze Lieve Vrouwziekenhuis te Aalst, als vrijwilliger, om het gele solidariteitslintje op te spelden bij ziekenhuisbezoekers..

Voor patiënten is de Dag tegen Kanker een info- en ontmoetingsdag, met activiteiten in talloze ziekenhuizen en in de VLK-inloophuizen. Ook het OLV Ziekenhuis nam actief deel aan de Dag tegen Kanker, met infosessies en workshops op de Campus Aalst en Asse.

De standen waren opgesteld op een goeie locatie en werden veelvuldig bezocht. Op deze manier kan de patiënt zich informeren over zowel de bestaande lotgenotengroepen als over de bestaande medische hulpstukken die het leven comfortabeler kunnen maken

2019 oktober 09   "Zelfhulpvriendelijk ziekenhuis – AZ Sint Lucas Gent"

“don't speak about without us” (Latijn: "Nihil de nobis, sine nobis") is een slogan die gebruikt wordt om te stimuleren dat het beleid ook rekening houdt met de patiënten. Dat is de stelregel dat het algemeen ziekenhuis Sint Lucas wil hanteren. Daarom werden de geïnteresseerde lotgenotengroepen uitgenodigd tot een eerste kennismakingronde met diverse vraagstelling. Dit dialoog zal er toe leiden dat vanuit de ervaring van patiënten de kwaliteit van hun zorg nog verder zal geoptimailseerd kunnen worden. 

Intussen werd de overeenkomst door ons al getekend.  Wij hopen dat de patiënt er nog beter van wordt. 

 
 2019 april 23 "Patiëntvriendelijk Ziekenhuis UZ Leuven"

Op 23 april gaven UZ Leuven en Trefpunt Zelfhulp vzw de aftrap voor het project patiëntvriendelijk (zelfhulpvriendelijk) ziekenhuis in UZ Leuven. Het doel van het project is de samenwerking tussen het ziekenhuis en patiëntenverenigingen te stimuleren.
Daarom werd een intentieverklaring ondertekend en werd het project toegelicht voor patiënten-verenigingen en ziekenhuismedewerkers.
Patiëntenverenigingen willen graag met ziekenhuizen samenwerken om zich bekend te maken, of de ziekenhuizen beter te informeren over wat patiënten belangrijk vinden.
Ziekenhuizen willen op hun beurt patiëntenverenigingen betrekken bij de zorg die ze leveren. Ze willen horen hoe die zorg nog beter kan en ze willen van ervaringen van patiënten leren en hun standpunt leren kennen.

Peter Gielen, medewerker van Trefpunt Zelfhulp zoomde in op de pijlers van zelfhulpvriendelijk UZ Leuven. Hij overliep de uitgangspunten en argumenten en vervolgens de net ondertekende intenties. Hij legde op die manier uit hoe het project ‘zelfhulpvriendelijk ziekenhuis’ werkt, waartoe UZ Leuven, Trefpunt Zelfhulp en de deelnemende verenigingen zich engageren en wat de meerwaarde voor zorgprofessionals en -gebruikers is.

 2019 september 13 "Patiëntenraad in het UZ te Gent".

Gezien de nood aan inbreng van de patiënten binnen het UZ Gent werd overgegaan tot de samenstelling van een patiëntenraad binnen UZ Gent.

Als patiëntenvereniging dragen wij ook ons steentje bij dit ten voordele van ons lotgenoten waarvoor we opkomen maar ook ten voordele voor het UZ.   Een tevreden patiënt is immers half genezen. Demissie en de visie van het ziekenhuis werd toegelicht waarbij patiëntenparticipatie als kwaliteitsthema gekaderd werd binnen de strategische doelen van het ziekenhuis.

Het gaat hier dus zeker niet om persoonsgebonden problematieken aan te brengen. Ook worden geen ziekenhuisoverstijgende problematieken geagendeerd. 
Als lotgenotengroep kunnen we maar zeggen dat het de goede kant op gaat. Wordt dus vervolgd.

 2019 april 27 "Erasmus kliniek Anderlecht"

Op 27 april hield het Erasmus kliniek, van de Université Libre de Bruxelles, gelegen in Anderlecht (Brussel) haar eerste Franstalige symposium voor de patiënten getroffen door een lymfoom. Het ochtendgedeelte omvatte twee delen. In het eerste gedeelte kwamen bestaande groeperingen uitleggen hoe zij met hun lotgenotengroep gestart zijn, op wat je moet letten als je begint met een groepering, het doel van de groepering en wat je wilt bereiken. Er waren twee Vlaamstalige groeperingen uitgenodigd waaronder Hodgkin en non-Hodgkin vzw, en één buitenlandse, nl de Franse groep “France Lymphome Espoir”.

Nadien volgden twee medische voordrachten, vanwaar komen de lymfomen en wat zijn de grootste vooruitgangen die reeds gemaakt zijn bij behandelingen. Zeer boeiende voordrachten. In de namiddag-sessie ging het over de rechten van de patiënt bij werkhervatting en hoe de vermoeidheid onder controle houden. Een zeer geslaagde eerste symposium.

2019 maart 05-06-07 "I.E.E.P.O. Roche – Roma"

.E.E.P.O. Roche – Roma
Om het jaar organiseert farmaceutisch bedrijf Roche een “International Excperience Exchange with Patiënt Organisations”. Ook wij waren van de partij, naast lotgenotengroepen van over de gehele wereld.

Dit jaar was het thema “Gepersonaliseerde gezondheidszorg – Wat houdt dit in voor de patiënt”. Over verschillende ziektebeelden werd dit thema diepgaand besproken. Dus niet enkel voor kanker gerelateerde ziekten maar ook andere ziekten zoals diabetici, en zo meer. De bedoeling is dat men specifieke patiëntgegevens nauwgezet opvolgt zodat men gepersonaliseerde medicatie kan toedienen. Het “sharen” van patiëntgegevens met het oog op een medische aanpak op maat van de patiënt is dus hoopvol. Kortom een geslaagde driedaagse met veel contacten.

2019 februari 27  "Zeldzame Ziektendag in UZ Gent"

Tijdens een “Speeddate” wenst UZ Gent de expertise en ervaring van de patiënten te kennen om hierdoor de zorgverlening voor deze specifieke groep verder uit te werken en maximaal in te zetten op zorg op maat.

Op aangeven van verschillende patiënten(-vertegenwoordigers) werden enkele thema’s geselcteerd waarover de patiënten in gesprek gingen met zorgprofessionals van het UZ Gent. Het was de bedoeling dat de zorgverlener “op consultatie” ging bij verschillende patiënten en luisterden naar hun ervaring en adviezen rond het specifiek thema. Op die manier hoopt het UZ Gent enkele concrete verbeterde punten in kaart te kunnen brengen om de zorg voor mensen met een zeldzame (non-Hodgkin-)aandoening te optimaliseren.

De avond werd afgesloten met een adembenemende voordracht van Eva Schoeters, als coördinatrice Radiorg, onder de titel “Rol van patiënten participatie in de zorg voor patiënten met een zeldzame aandoening”.

 2019 februari 03  "Switch to hope – World Cancer Day"

Op zondag 3 februari ging voor de eerste maal “Switch to hope” door te Brussel. Dit was een initiatief genomen door een tiental patiëntenverenigingen, waaronder ook Hodgkin en non-Hodgkin vzw, met de steun van Bristol-Myers-Squibb (BMS).
De focus van de campagne lag op de sociale en emotionele noden die vaak onderbelicht blijven, vlak voor en tijdens de diagnose, tijdens en na het ziekteproces.

Het begon met een voorstelling met hoopvolle getuigenissen over leven met kanker gebracht door conferencier Bert Kruismans, fotografe en  documentairemaakster Lieve Blanquaert en danscollectief Jazzmijn. Gevolg door twee workshops.

In de namiddag werd een herhaling voorzien voor de franstalige patiëntenverenigingen. Zie ook : https://switchtohope.be/nl-BE/verhalen/20

2019 februari 2 – "Algemene vergadering Radiorg"

De lotgenotengroep Hodgkin en non-Hodgkin vzw heeft als lid van Radiorg deelgenomen aan de algemene vergadering. Naast de plichtsplegingen zoals goedkeur afrekening 2018, financiële ontlasting van de bestuurders en het goedkeuren van de begroting 2019 was er in de namiddag een panelgesprek over het belang van informatie om patiënten grip te geven op hun situatie en over de rol die patiëntenverenigingen hierin spelen.
Nadien kwam Minister van Volksgezondheid, Maggie De Block haar beleid betreffende zeldzame ziektes toelichten. Hierbij kregen we de kans om mevrouw de minister te bedanken namen lymfoompatiënten voor de toegang die ze kregen tot nieuwe medicijnen, zelfs nog voor EMA deze had goedgekeurd. Mogelijks zijn patiënten hierdoor geholpen.
En als laatste werden we bekroond en beloond met een financiële prijs voor ons aanhoudende aandacht voor de zeldzame ziekten dit nadat we drie jaar terug de nominatie voor de “Edelweiss Award’ binnen hadden gehaald.

2018 november 29 en 30 "Innovation and Biomarkers in Cancer Drug devbelopment (IBCD)"

Op 29 en 30 november werden we verwelkomt in Brussel door:

EORTC: European Organisation for Research and Treatement of Cancer
NCI: National Cancer Institute
EMA: European medicine Agency
AACR: American Association fot Cancer Research

om de complexiteit van het ontwikkelen van kankergeneesmiddelen en biomarkers op te volgen. Bij dit evenement lokt men discussies uit tussen zij die clinical trials begeleiden en zij die werken binnen laboratoria.
De aangesprokenen zijn de vertegenwoordigers van de belangrijke opinieleiders, de toezichthouders,
betalers (lees RIZIV), de industrie, de patiënten en de academische wereld.

 
2018 November 24 "Kankercongres 2018" te Gent

Het Kankercongres 218 stond in het teken van “Kanker, van onderzoek tot hoop” en was voor iedereen toegankelijk. Bekende experten brachten een helder overzicht van de nieuwste ontwikkeling op gebied van onderzoek, preventie, diagnose en behandeling. Het programma omvatte diverse lezingen over ‘Wat is kanker? Ontstaan en oorzaken’; Hoe kan je kanker voorkomen; Innovaties in kanker opsporen; Digitale technologieën om kanker op te sporen en te behandelen en als afsluiter “Het zorgtraject voor kankerpatiënten”.
Na de middaglunch had men het over ‘evolutie in diverse behandelingsmethodes’; immunotherapie als veelbelovende behandeling en ‘klinische studies: het laatste traject naar nieuwe geneesmiddelen’.
Een zeer gevulde dag, boordevol hoopvol nieuws.
Tijdens de pauze’s en tijdens de middaglunch kon men de diverse standen bezoeken van patiëntenorganisaties, onderzoekscentra, stichtingen ...., waaronder ook Hodgkin en non-Hodgkin niet ontbrak. 

2018 oktober 18 "Dag tegen kankerpatiënt" OLV Aalst

2018 Juli 19   "OPAT, ambulante parenterale antimicrobiële therapie"

In het kader van belangenbehartiging namen wij deel aan de infoavond omtrent OPAT op 19 september in het UZ Gent. OPAT,.

Bij sommige infecties is een langdurige behandeling nodig om de bacterie te bestrijden. Een groot voordeel van een behandeling via OPAT is dat u niet gedurende de volledige behandeling in het ziekenhuis moet blijven. Na de opstart in het ziekenhuis, kunt u de behandeling thuis verder krijgen mits de nodige voorzorgen en begeleiding. Zo zal een verpleegkundige elke dag langskomen om na te kijken of alles goed loopt. 

Wat uit de bespreking blijkt is dat het verderzetten van de behandeling thuis duurder uitkomt voor de patiënt. Het RIZIV spaart geld uit gezien de kliniekopname komt te vervallen maar de kosten voor thuis behandeling lopen hoog op.

Ook moet nog gewerkt worden aan een oplossing voor het verder gebruiken van de medicatie indien je bij verslechtering terug opgenomen wordt. Stel dat je medicatie gekregen heb voor één maand thuis behandeling en dat je na 10 dagen terug wordt opgenomen dan kan je aangekochte medicatie niet verder opgebruikt worden in het ziekenhuis.

Er dient ook nog gewerkt te worden aan de terugbetalingsvormen bij thuisverzorging.

De behandelingsverantwoordelijkheid van de zorg ligt bij de specialist en de totale zorg bij de huisarts.

Voor een twee maand durende thuisbehandeling mag men toch rekenen op zo’n 800 euro aan materialen die dus niet terugbetaald worden door de mutualiteit noch door de hospitalisatieverzekering. Zie ook: www.opat.be

2018 Juli 6 en 7   "Global Summit in Praag".

Lymphoma Coalition (LC), met zetel in Canada,  is een koepel vereniging dat alle lotgenotengroepen samenbrengt over de gehele wereld. Men is "associate member" voor de feitelijke verenigingen of "full member" voor de vzw. Ons vereniging werd dus aanvaard als Full member (zie apparte tekst hierover op onze website).
Op geregelde tijdstippen komen alle lotgenotengroepen, van over de gehele wereld samen om van elkaar te leren hoe men de nieuwste technologische en medische vooruitgang implementeert en de toegankelijkheid hiertoe voorziet in de diverse landen.

Als vertegenwoordiger van Hodgkin en non-Hodgkin nam onze voorzitter deel aan de "Global Summit" (wereld top) van de lymfoomgroeperingen.
Het werd een ongelooflijk succesvolle "Global Summit", gehouden op 6 en 7 juli in het prachtige Praag.
Hoe beschrijf je de wereldwijde familie-eenheid die is uitgegroeid tot een dergelijke deelgemeenschap die bereid is om elkaar te ondersteunen en de "best practices" te delen?  Zoals Pru Etcheverry al vaak zei: "Hebben we geen geluk?"

Er waren 41 deelnemers uit 31 landen en op dag 2 werden we vergezeld door 13 farmaceutische partners, die deelnamen aan rondetafelgesprekken over beste praktijken en ideeën konden genereren over het aanpakken van gaten in de zorg.

Het format was dit jaar een beetje anders, omdat de regionale bijeenkomsten (LC North-America/ LC Europe/ LC South and Central America en LC Asia Pacific) werden gehouden binnen de Global Summit dagen. Dit werd om een aantal redenen gedaan - ze wilden het aantal vergaderingen beperken, kosten besparen en ervoor zorgen dat alle leden de kans kregen om elkaar te ontmoeten, verbanden te leggen, te spreken over hun belangrijkste prestaties en van anderen te leren binnen de regionale en de algemene instellingen.

Een succes- en leerrijke samenkomst. 

2018 juni 28  "Federaal parlementair debat 2 jaar later".

Federaal parlementair debat met als thema immuno-oncologie, 2 jaar later. Stand van zaken, resultaten en toekomstperspectief. Met getuigenissen van patiënten. Was zeer goed georganiseerd waardoor iedereen zicht had op wat immunologie verwezenlijkt heeft in zijn opgang. Een aantal patiënten die voorheen geen toekomst hadden krijgen, dankzij het nieuwe dat immunologie biedt, terug kans.

2018 maart 9 "The day-Care Hospital of the future".

Roche organiseerde op 9 maart een samenkomst rond “The day-Care Hospital of the future”.

Als eerste thema had men het over vijf goede redenen om de organisatie van uw dag-hospitaal te herzien, gevolgd door een spreekbeurt over de optimalisatie van uw verzorging binnen uw dag-hospitaal.

In de namiddag werd een reflectie aangaande de oncologie/hematologie dag kliniek in 2022 diepgaander besproken. Tot slot had minister, mevrouw M. De Blok, het over de hospitaal in een veranderde gezondheidsverzorging omgeving.
Een zeer nuttige dag voor ons als patiënten-organisatie om dit mee te maken.
Dank aan de firma Roche.

2018 februari 28 "Zeldzame ziektendag binnen UZ Gent".

Ook dit jaar waren we present voor de zeldzame ziektendag, georganiseerd door RADIORG. Tesamen met Net&Men hebben we de stand bemand. 1/3 van de non-Hodgkin ziekten zijn immers bestempeld als zeldzaam. We hopen hiermee (nog) meer aandacht te krijgen voor onze lotgenoten die geveld zijn door een zeldzame soort non-Hodgkin.

2018 februari 8 "Symposium Biologische geneesmiddelen".

Symposium Biologische geneesmiddelen in België, georganiseerd door het federaal agentschap voor geneesmiddelen en gezondheidsproducten (FAGG).

Het voorwoord: Maggie De Block, Minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid, gaf uitleg over het toekomstpact waar het belang van biologische en biosimilaire geneesmiddelen een bijzondere plaats inneemt.

Daarna werd het Convenant “Doorstart voor biosimilaire geneesmiddelen in België” & Terugbetaling van deze geneesmiddelen door het RIZIV besproken. Gevolgd door een bespreking van het Beleid rond biosimilars in Nederland.

Als slot werd gevraagd naar de ervaring en visie van drie voorschrijvers (reumatologie, oncologie, huisartsen) en drie patiëntenverenigingen (de vereniging GIPSO, de Diabetes Liga en Hodgkin en non-Hodgkin vzw) met op het einde een paneldiscussie, gemodereerd door Prof. Dr. Dieter Deforce, voorzitter van de Commissie voor geneesmiddelen voor menselijk gebruik, omtrent de standpunten en visie van de Belgische betrokkenen; farmaceutische industrie, voorschrijvers, ziekenhuisapothekers, officina-apothekers en patiënten groeperingen.

2017 oktober "Trefdag zelfzorg" ingericht door Plazo.

Wat is Plazo "www.plazo.be": Plazzo is een samenwerkingsverband van Oost-Vlaamse zelfzorginitiatieven (zelfhulpgroepen, patiëntenverenigingen,…) dat werkt rond zelfzorg en gebruikersparticipatie in Oost-Vlaanderen.

Het thema voor deze dag was bekendmaking:
- Hoe maak ik mijn organisatie bekend via de sociale kaart? door Koen Berwouts

- Naar welke informatie is een professionele zorgverlener op zoek? door Vera De Vleesschauwer

- Tips en trics voor het bijwerken van informatie in de sociale kaart. door Christophe Pyra

 
2017 april 20 en 21 EORTC

Op 20 en 21 april nam Hodgkin en non-Hodgkin deel aan de conferentie aangaande de levenskwaliteit en kanker klinische trials.  Meer info dienaangaande vind je op de site van EORTC (European Organisation for Research and Treatment of Cancer).  Dit jaar was er speciale aandacht in verband met vertaalwerk.  Het steeds vertalen naar andere landstalen verduidelijkt niet steeds wat de patiënt uitdrukkelijk bedoeld. Elke vertaling wordt minsten door 9 diverse instantie geëvalueerd om na te gaan of iedereen dezelfde gevoelsreflectie heeft over hetgeen de patiënt bedoeld. 

2017 maart 14 tot 17  I.E.E.P.O. - Madrid 

I.E.E.P.O. - International Experience Exchange for Patient Organisation - ROCHE

Hodgkin en non-Hodgkin was aanwezig tijdens het jaarlijks internationaal ervaringsuitwisseling samenkomst voor patiëntenorganisaties in Madrid van 14 tot 17 maart 2017. Dit jaar was er speciale aandacht  voor data gegevens binnen de oncologie.

Roche wil de ervaring en de expertise van de diverse deelnemende patiënten groeperingen delen om te bepalen hoe Roche initiatieven kan nemen om zich het best te integreren in de nood en de initiatieven van de patiënten groeperingen al over de gehele wereld.

Via een beeld van de slides kan je zicht krijgen over de omvang van dit evenement op wereldvlak.

 2017 februari 22-23 EURORDIS (Rare Diseases Europe).

2e multi-stakeholder symposium op het verbeteren van de patiënt toegang tot zeldzame ziekte therapieën. De groepering Hodgkin en non-Hodgkin vzw was aanwezig.

Dit symposium om patiënten toegang tot zeldzame ziekte therapieën te verbeteren, bracht patiënten advocaten, betalers, HTA lichamen, academici, clinici, beleidsmakers, beleggers en vertegenwoordigers van de industrie samen . Het zorgde ervoor dat deelnemers de belangen en uitdagingen van elke belanghebbende groep begrijpen, de huidige en opkomende initiatieven kunnen bespreken en samenwerken om de patiënten toegang tot zeldzame ziekte therapieën te verbeteren.

Inhoudelijk waren de uitspringers een voordracht ivm. stamceltransplantatie, en een over de reële kostprijs van behandeling doorheen Europa dat geleid werd door Lieven Annemans van de Gentse Universiteit.

2017 januari 17 BMS

Op dinsdag 17 januari was er de voorstelling door BMS (Bristol-Myers Squibb) aangaande immunotherapie.  Naast de wetenschappelijke uitleg werd eveneens door drie patiëntenvereniging getuigenissen afgelegd.  Dit in de  domeinen waarvoor BMS de verdeling doet van hun nieuwe goedgekeurde en terugbetaalde immunotherapie, nl long-, huid-, en niercelkanker en Hodgkin lymfomen.  De patiëntenverenigingen waren; Melanoompunt, Hodgkin en non-Hodgkin vzw, en longkankergroepering.

2016 december 1 "Tweede trefdag patiëntpaticipatie"

2016 maart 08 Université Libre de Bruxelles

“Stand van zaken 21/22, 2012-2015 van het kankerplan”

Binnen de ULB (Université Libre de Bruxelles) werd gezamelijk met de VUB de stand van zaken besproken binnen het kankerplan en dit meer bepaald aangaande het actiepunt 21 en 22.
Actie 21: Steun aan ouders van kinderen met kanker.
Actie 22: Toegang tot psToegang tot psychologische steun of deelname aan praatgroepen of ondersteuningsactiviteiten.

2016 March 4 – 5  Brussel

“EORTC Cancer Clinical Research Methodology Course for Patient Advocates”

2016 March 2 – 3 Denmark, Copenhagen

8th Annual International Experience Exchange for Patient Organisations, Copenhagen, Denmark

20200605 deelname aan dialooggroep “Praktijktesten op de Arbeidsmarkt”

Gent wil praktijktesten invoeren om discriminatie op te sporen.

Professor Stijn Baert van de Universiteit Gent voert in opdracht van de stad Gent een voorbereidende studie uit. Deze bijeenkomst, voorgezeten door Schepen voor Gelijke Kansen Astrid De Bruycker, heeft tot doel na te gaan of er discriminatie gebeurt op basis van handicap, etnische afkomst, gender, bij het solliciteren of bij het huren van een woning, en zo meer.

Op onze vraag of discriminatie op basis van ziekte, meer in het bijzonder kanker, ook in de lijst kan opgenomen worden, werd door Professor Stijn Baert vermeld dat de ethische commissie, die het geheel bewaakt, tot een tweetal jaar terug geen toelating gaf om dit in de lijst mee op te nemen. Hij wil er zich voor inzetten om dit alsnog op de agenda te plaatsen.

Ook zal de Stad, los van deze studie, een sensibiliseringcampagne voeren met onder meer affiches. Op onze vraag, losstaand van de studie zelf, werd positief geantwoord.

Wij hopen door onze inzet dat kankerpatiënten in de nabije toekomst niet meer gediscrimineerd worden.

Later kan dit geheel uitgebreid worden over Vlaanderen.