Jean Pierre Blondeel (64) werd elf jaar geleden behandeld voor een non-Hodgkinlymfoom, twee jaar geleden herviel hij. De therapie die hem toen hielp, werkt nu niet meer zo goed. Vandaag krijgt Jean Pierre immunotherapie om de lymfomen onder controle te houden. Ondertussen wacht hij op een nieuw geneesmiddel, in de hoop dat dat aanslaat.

Auteur: Els Put - Fotograaf: Filip Claessens
Uit leven, editie 59, juli 2013

Jean Pierre stapt stevig door, door de hal naar de inschrijfbalie van K12, de hoogste toren van alle gebouwen van het UZ Gent. Van daar gaat het meteen naar de derde verdieping, naar de dagkliniek waar hij zich weer aanmeldt. Jean Pierre kent er de weg, Viviane - zijn vrouw - is bij hem. Kamer vier is zijn plek voor die dag. Hij is nog maar net binnen of een verpleegkundige staat al klaar met de weegschaal. ‘Zo kunnen ze de dosis van mijn medicatie berekenen en laten klaarmaken', legt Jean Pierre uit, ‘die hangt af van mijn gewicht.' Dan krijgt hij een prik voor het nemen van bloed en het inbrengen van een infuus. Hij krijgt medicatie tegen de misselijkheid, een pijnstiller en andere medicijnen die hem beschermen tegen de bijwerkingen van de medicatie. De verpleegkundige legt de bloeddrukmeter aan en stelt hem in. Die zal elk half uur automatisch zijn bloeddruk en hartslag opnemen.

02 jeanpierre en vivianeAan één arm een infuus, aan een andere arm een bloeddrukmeter, veel kan een man vol energie als Jean Pierre niet doen. Maar praten kan nog altijd. Jean Pierre vertelt: ‘Horen dat ik non-Hodgkinlymfoom had, luchtte me eigenlijk op. Eerst dachten de artsen - elf jaar geleden - dat ik een sarcoom, een andere kanker, had en maar drie maanden meer te leven had. Non-Hodgkin is ook een zware diagnose, maar één die je nog hoop geeft. Er zijn heel wat behandelingen mogelijk. In 2002 kreeg ik eerst verschillende beurten chemotherapie maar die sloegen niet aan. Nadien startte de arts met immunotherapie en dat werkte wel. Het doel toen was vijf jaar zonder een nieuwe opstoot van de ziekte te zijn! Ik bleef acht jaar ziektevrij, goed, hé?'

'Maar de immunotherapie die mijn afweer tegen kankercellen moet verhogen en toen zo goed werkte, doet dat nu niet meer. De lymfomen minderen niet, groeien ook niet. Een dosis elke drie maanden houdt de ziekte nu onder controle. Binnen een half jaar start ik in een klinische studie met een nieuw geneesmiddel. Ik hoop dat dat aanslaat!' Even stokt de stem van Jean Pierre en veegt hij over zijn ogen. Viviane grijpt naar zijn hand. Hij laat het moment snel voorbijgaan. ‘Het leek allemaal zo onschuldig in het begin. Ik had één keer bloed geplast, verder geen last, geen symptomen van om het even wat. Ik had wel regelmatig jeuk en nam daar pilletjes voor. En ik lag soms 's nachts te zweten, maar daarvoor ga je niet naar een dokter, hé? De uroloog bij wie ik terechtkwam, merkte dat mijn nier een vreemde vorm had en vermoedde een tumor. Een bange maand en een biopsie later viel de diagnose non-Hodgkinlymfoom, stadium III.'


In blessuretijd

strafverhaal vlak1

‘Jij bent Jean Pierre Blondeel, geboren in 1949?', vraagt de verpleegkundige terwijl ze zijn gegevens van het etiket op de infuuszak afleest; ze stelt die vraag ter controle, zodat het juiste geneesmiddel aan de juiste patiënt gegeven wordt. ‘Ja, klopt, en een goed wijnjaar', grapt Jean Pierre. De verpleegkundige stelt de infuuspomp langzaam in en controleert zijn bloeddruk. ‘Je bloedwaarden waren goed, dus we mogen starten. Je belt meteen wanneer je je niet goed voelt,' instrueert ze, maar streng is ze niet echt. Jean Pierre kent het verhaal, het is niet zijn eerste keer. ‘Ja, ik hoop dat die nieuwe therapie aanslaat', vertelt hij verder. ‘Elk jaar dat je wint, gaat de medische wetenschap enorm vooruit en is de kans groter dat je geholpen kan worden. En als medicatie niet meer werkt, zijn er voor mij ook nog agressievere therapieën zoals een stamceltransplantatie. Maar die zijn erg zwaar, dus stelt mijn arts ze nog uit en wachten we de studie met het nieuwe geneesmiddel af. Weet je: bij de diagnose had ik een prognose van 10 jaar. Die ben ik al voorbij, ik leef in blessuretijd.'

03 jeanpierre en viviane‘Ik kan niet anders dan met mijn kanker samen te leven, die lymfomen zijn er. Ik kan ze niet wegdenken. Dus moet ik er een partnerschap mee aangaan, een joint venture. Zo is mijn immuunsysteem mijn zwakke plek. Dat mag ik niet nodeloos belasten, bijvoorbeeld met reizen naar tropische landen of extra vaccinaties. Ik leer om tijdelijk te leven, vandaag, nu. Om niet voortdurend afscheid te nemen maar te genieten van elke dag. En met elke dosis therapie win ik een kleine veldslag, al weet ik dat ik de oorlog niet kan winnen. Maar ik vraag me niet af: waarom ik? Dat is een vraag waar geen antwoord op bestaat.'


Collega's lotgenoten

Middag, tijd voor lunch. Jean Pierre eet met smaak enkele sandwiches en legt zich neer voor een dutje. Zijn bloeddruk is ondertussen wat gezakt en zijn huidskleur is bleker maar veel merkt hij niet van het inlopen van de medicatie. ‘Misschien wat ijl in mijn hoofd', vindt hij. De arts van de afdeling komt even controleren hoe het met hem gaat en bevestigt dat het infuus op volle snelheid mag. ‘Nog een uurtje en dan ben je klaar,' laat hij weten. ‘Weet je,' vertelt Jean Pierre verder, ‘in de periode van mijn diagnose vond ik bitter weinig informatie over mijn kanker. Daarom stapte ik naar de lotgenotenvereniging LVV, de Lymfklierkankervereniging Vlaanderen. Ik kreeg er antwoord op mijn vragen en het contact met mijn ‘collega's' maakte me rustiger. Ik zag de effecten van de behandelingen bij anderen, zag hoe zij omgingen met hun ziekte en leerde objectiveren wat er met mezelf gebeurde. Ik liet het daar niet bij, ik ben in de organisatie gestapt en ben nu ondervoorzitter en penningmeester van de vereniging. En als mijn arts me nodig heeft voor een klinische les voor de studenten geneeskunde, kan hij op me rekenen. Informatie doorgeven, onderzoek stimuleren, vind ik erg belangrijk.'

Met een bevrijdende biep geeft de infuuspomp in de vroege namiddag aan dat de infuuszak met de medicatie leeg is. De infuusleiding moet nog nagespoeld worden en dan mag het infuus weg. Jean Pierre krijgt een grote plakker op de prikplaats en zucht tevreden: ‘Eindelijk weer een vrij man!' Hij krijgt nog een afspraak mee voor een volgende dosis binnen drie maanden en mag naar huis. Bij het verlaten van de afdeling botst hij op zijn behandelende arts. ‘Je bloedwaarden waren goed, hé', weet die. ‘Verder alles goed met je?', checkt hij. ‘Ja, blij dat het weer achter de rug is,' reageert Jean Pierre. ‘Nu nog enkele dagen uitrusten en dan vertrekken we naar de Provence. Binnen drie maanden kom ik op consultatie.'


Petanque in de Provence
04 jeanpierre en viviane

Thuis bij een kop koffie maakt hij verder plannen. ‘Dat doen we elk jaar: met de caravan naar de Provence. Het is er in ieder geval vijf graden warmer dan hier en met wat geluk regent het ook minder. Sinds we met pensioen zijn, de laatste twee jaar, gaan we telkens voor drie maanden naar Frankrijk. De rit rijden we in twee of drie dagen en we doen het rustig aan, niets moet. Ginds laten we de dagen glijden, we gaan wandelen en genieten. We zien er vrienden terug en spelen samen petanque. In de schoolvakantie komen onze zoon en dochter met hun gezin voor enkele weken. Onze kleinzoon heeft het er reuze naar zijn zin. En wij ook: die drie maanden vliegen zo om. Maar eerst moeten we nog wat inpakken, de caravan klaarmaken. En de wegenkaarten niet vergeten, want een gps doet soms rare dingen.'

Met dank aan het UZ Gent dat ons toeliet deze reportage te maken.



Lymfomen en immunotherapie

Immunotherapie is een behandeling die onze natuurlijke afweer of immuniteit stimuleert om de kanker aan te vallen. bij lymfomen worden zogenaamde monoclonale antilichamen gebruikt als therapie. De antilichamen zetten zich op de kankercellen vast en stimuleren het afweersysteem om ze te vernietigen.