Uit Lymphoma Coalition Newsletter - July 2018
MEMBER SPOTLIGHT
When Jean Pierre Blondeel was diagnosed with low-grade follicular lymphoma in 2002, he began seeking information and support beyond what was provided by his doctors. Jean Pierre connected with other Belgian lymphoma patients and for many years worked towards bettering patient conditions in Belgium. In 2015, he founded Hodgkin en non-Hodgkin vzw, a non-profit lymphoma organisation recognised by the Belgian government.
Hodgkin en non-Hodgkin vzw has certainly grown since its beginnings; Jean Pierre acts as president, and now has a team of 5 full-time staff, numerous volunteers, a board of directors, and over 200 patient members.
Objectives
The main objective of Hodgkin en non-Hodgkin vzw is to support lymphoma patients in their experience as a cancer patient.
Belgian Healthcare
As both a patient and patient advocate, Jean Pierre feels that the Belgian healthcare system is effective and well organised.
“Patients have good access to doctors and have adequate time to speak with them. I think that most patients feel comfortable speaking with their doctors, and doctors usually give a very good explanation of the illness and treatment,” he said.
Despite this, access to modern medicines continues to be a challenge for patients. According to Jean Pierre, it can take 2-3 years to obtain access or approval for a drug in Belgium. Improving access to new drugs and therapies remains the organisation’s principal goal for 2018.
How the Organisation Works
Partnerships
Hodgkin en non-Hodgkin vzw has worked hard to build a diverse network to support and inform lymphoma patients. They partner with, and become members of, other patient organisations to share best practice and source the most recent and scientifically sound information. They host information meetings and symposia with doctors at regular intervals. They partner with ‘first line’ healthcare professionals, for example home nurses, physiotherapists, and nutritionists, to share information (reciprocally) and connect with patients.
They also engage in government policy discussions at both the regional and federal level; they work most closely with the Belgian Health Office from whom they receive funding. Discussions at the federal level occur roughly four times annually and focus not only on lymphoma patient needs, but also Belgian patient needs more widely.
Lastly, they engage in discussions and partnerships with the pharmaceutical industry. “We work with pharma to gather the most information possible about new medicines. We, as an organisation of patients, are asked to provide statements about how we feel during and after treatment, about side effects, and so on. Especially pertaining to new immunotherapies,” he said.
Connecting with Patients
Hodgkin en non-Hodgkin vzw distributes leaflets to hospitals throughout Belgium, which are given to patients alongside medical information when they receive a lymphoma diagnosis. Because of their extensive network and patient word-of-mouth, they do not have to do much advertising beyond this.
Becoming a member of the organisation is free, patients need only apply through the online application system found on the Hodgkin en non-Hodgkin vzw website. This website is also host to a multitude of information and resources, including a library portal, information booklets, useful website links, advocacy information, a discussion forum, and upcoming news and activities.
Engaging with Patients
The organisation engages with patients both one-on-one, and through larger-scale events they host.
“When we visit with patients personally, we like to do this in their own home. When they are in the hospital, they have much to think about and may not have a lot of time to speak,” he said.
At the individual level, they aim to listen to the patient’s questions and concerns and provide them with the appropriate information and support. Beyond individual interactions, Hodgkin en non-Hodgkin vzw hosts four patient-centric events annually. These events provide opportunities for all the patient members to come together as a community, and attendance typically exceeds 100 people. Hodgkin en non-Hodgkin vzw has designed their events in a way that is sensitive to both the educational and emotional needs of the patients they support.
For example, this year, the event schedule includes the following:
- Rare Disease Day (February 2018): Informational workshop lead by specialist physicians and researchers
- Botanical Gardens (April 2018): Patient networking event, lunch and walk in the gardens
- Boat Cruise (September 2018): Patient networking event, small boats of 10 so patients choose who they want to ride with and use the time to speak about their experiences more intimately
- Educational Symposium (October 2018): Informational conference hosted once every two years, hosted at the University of Ghent, 4 speakers giving talks on lymphoma subtypes, radiation, and new treatment regiments
Though tremendous progress has been made by and on behalf of patients in Belgium, Jean Pierre maintains that there is still much to be done.
Thank you to the Hodgkin en non-Hodgkin vzw team for the specialised support they provide to patients and their families in Belgium!
------------------------------------------------------------------------------------------------------
Nederlandse vertaling
Vrij vertaald;
Toen Jean Pierre Blondeel in 2002 gediagnosticeerd werd met laaggradig folliculair lymfoom, ging hij op zoek naar informatie en ondersteuning die verder ging dan wat door zijn artsen werd geboden. Jean Pierre verbond zich met andere Belgische lymfoompatiënten en werkte vele jaren aan het verbeteren van de patiëntenomstandigheden in België. In 2015 richtte hij Hodgkin en non-Hodgkin vzw op, een non-profit lymfoma-organisatie erkend door de Belgische overheid.
Hodgkin en non-Hodgkin vzw is zeker sinds het begin gegroeid; Jean Pierre treedt op als voorzitter en heeft nu een team van 5 fulltime medewerkers, talrijke vrijwilligers, een raad van bestuur en meer dan 200 patiënten.
Doel
Het hoofddoel van Hodgkin en non-Hodgkin vzw is om lymfoompatiënten te ondersteunen in hun ervaring als kankerpatiënt.
Belgische gezondheidszorg
Als pleitbezorger voor de patiënten en als patiënt is Jean Pierre van mening dat het Belgische gezondheidszorgsysteem efficiënt en goed georganiseerd is. "Patiënten hebben goede toegang tot artsen en hebben voldoende tijd om met hen te praten. Ik denk dat de meeste patiënten het prettig vinden om met hun artsen te praten, en artsen geven meestal een zeer goede verklaring van de ziekte en behandeling", zegt hij.
Desondanks blijft de toegang tot moderne geneesmiddelen een uitdaging voor patiënten. Volgens Jean Pierre kan het 2-3 jaar duren om toegang tot of goedkeuring van een medicijn in België te krijgen. Verbetering van de toegang tot nieuwe geneesmiddelen en therapieën blijft het belangrijkste doel van de organisatie voor 2018.
Hoe de organisatie werkt
partnerships
Hodgkin en non-Hodgkin vzw hebben hard gewerkt om een divers netwerk op te bouwen om lymfoompatiënten te ondersteunen en te informeren. Ze werken samen met, en worden lid van, andere patiëntenorganisaties om best practices te delen en de meest recente en wetenschappelijk verantwoorde informatie te verzamelen. Ze organiseren regelmatig informatievergaderingen en symposia met artsen. Ze werken samen met professionele zorgverleners uit de 'eerste lijn', bijvoorbeeld thuisverpleegkundigen, fysiotherapeuten en voedingsdeskundigen, om (wederzijds) informatie te delen en contact te leggen met patiënten.
Ze houden zich ook bezig met discussies over overheidsbeleid op zowel regionaal als federaal niveau; ze werken nauw samen met de overheid van wie ze financiering ontvangen. Discussies op federaal niveau komen ruwweg vier keer per jaar voor en richten zich niet alleen op de behoeften van patiënten met lymfomen, maar ook op de behoeften van de Belgische patiënt op grotere schaal.
Tenslotte zijn ze betrokken bij discussies en partnerschappen met de farmaceutische industrie. "We werken met pharma om zoveel mogelijk informatie te verzamelen over nieuwe geneesmiddelen. Wij als patiëntenorganisatie worden gevraagd uitspraken te doen over hoe we ons voelen tijdens en na de behandeling, over bijwerkingen, enzovoort. Vooral met betrekking tot nieuwe immunotherapieën, "zei hij.
Verbonden met patiënten
Hodgkin en non-Hodgkin vzw distribueert folders aan ziekenhuizen in heel België, die naast medische informatie aan patiënten worden gegeven wanneer zij een lymfoom diagnose krijgen. Vanwege hun uitgebreide netwerk en mond-tot-mond reclame hoeven ze verder niets te doen.
Lid worden van de organisatie is gratis, patiënten hoeven alleen in te schrijven via het online systeem op de Hodgkin en non-Hodgkin vzw-website. Deze website is ook gastheer voor een veelheid aan informatie en bronnen, waaronder een bibliotheekportaal, informatiebrochures, nuttige links naar websites, informatie over belangenbehartiging, een discussieforum en aankomend nieuws en activiteiten.
Betrokkenheid bij patiënten
De organisatie houdt zich zowel persoonlijk als met grotere evenementen bezig met patiënten.
"Wanneer we persoonlijk bij patiënten op bezoek komen, doen we dit graag in hun eigen huis. Wanneer ze in het ziekenhuis zijn, hebben ze veel om over na te denken en hebben ze misschien niet veel tijd om te praten, "zegt hij.
Op individueel niveau willen ze luisteren naar de vragen en zorgen van de patiënt en hen voorzien van de juiste informatie en ondersteuning. Naast individuele interacties, organiseert Hodgkin en non-Hodgkin vzw jaarlijks vier patiëntgerichte evenementen. Deze evenementen bieden alle leden van de patiënt de mogelijkheid om samen te komen als een gemeenschap en het aantal aanwezigen overschrijdt doorgaans meer dan 100 mensen. Hodgkin en non-Hodgkin vzw hebben hun evenementen zo ontworpen dat ze gevoelig zijn voor zowel de educatieve als emotionele behoeften van de patiënten die zij ondersteunen.
Dit jaar bevat het evenementen-programma bijvoorbeeld het volgende:
Zeldzame Ziektedag (februari 2018): Informatieworkshop geleid door gespecialiseerde artsen en onderzoekers
Botanische tuinen (april 2018): Netwerkevenement voor patiënten, lunch en wandeling in de tuinen
Boottocht (september 2018): Patiënt-netwerkevenement, kleine boten van 10 zodat patiënten kiezen met wie ze willen varen en de tijd gebruiken om hun ervaringen intiemer te vertellen
Educatief Symposium (oktober 2018): Informatieve conferentie die eens in de twee jaar wordt gehouden, gehost aan de Universiteit van Gent, 4 sprekers die lezingen geven over subtypen van lymfomen, bestraling en nieuwe behandelregimes. Hoewel er enorme vooruitgang is geboekt door en namens de patiënten in België, blijft Jean Pierre van mening dat er nog veel moet worden gedaan.
Dank aan het Hodgkin en non-Hodgkin vzw team voor de gespecialiseerde ondersteuning die zij bieden aan patiënten en hun families in België!