Genetische T-celtherapie: doorbraak in kankerbehandeling

In de strijd tegen kanker komen er meer en meer medicijnen op de markt die het immuunsysteem van de patiënt versterken. Ook genetische T-celtherapie wordt een optie: hierbij worden de T-cellen van de patiënt genetisch gemodificeerd, waardoor ze zich gaan richten tegen de kankercellen, en ‘een bijzonder krachtige, opgefokte troepenmacht’ vormen.

Zo vat prof. dr. Tessa Kerre (Hematologie, UZ Gent) het effect op kankercellen samen. Al blijft deze behandeling voorlopig voorbehouden voor de behandeling van bepaalde kankers, ze kan levensreddend zijn. En ze biedt mogelijk ook voor andere kankers toekomstperspectief. Lees meer

Nog enkele nuttige links over genetische T-celtherapie

http://www.roulartahealthcare.be/MediScoop/Gilead/MediScoop_CA_NL_2018111.html

https://gezond.be/car-t-een-nieuwe-behandelingsmethode-om-kanker-aan-te-pakken/

https://nl.express.live/genetische-t-celtherapie-doorbraak-in-kankerbehandeling/

https://gezond.be/car-t-therapie-mogelijke-doorbraak-in-de-strijd-tegen-kanker/

http://newsmonkey.be/article/92633

http://immuno-t.inmotion.care/nl/

Eric De Maerteleire

Gezond eten, gezond ouder worden

ericdemaerteleireIedereen wil graag gezond oud worden.
Maar hoe doe je dat?

De hamvraag is dan ook: kunnen we veroudering afremmen? Of nog beter: kunnen we levensbedreigende ouderdomsziekten van ons afhouden of het aantal minimaliseren? Het antwoord is ja.

Maar hoe? 

“Adding life to year” met de juiste voeding

Gezond eten, gezond ouder worden is het magnum opus van Eric De Maerteleire, bio-ingenieur en doctor in de Landbouwkundige en Toegepaste Biologische Wetenschappen. Hij was 30 jaar lang hoofd van het Gentse Stadslaboratorium en is al lange tijd gepassioneerd door de relatie tussen voeding en gezondheid.

In dit bijzonder boeiende boek beschrijft Eric De Maerteleire op basis van recent wetenschappelijk onderzoek de invloed van voeding op het verouderingsproces en vertelt hij wat we kunnen doen om gezond(er) oud(er) te worden. Door de steeds stijgende levensverwachting liggen mensen namelijk minder vaak wakker van ‘hoe oud ze worden’ dan van ‘hoe ze oud worden’.

Op een bevattelijke manier maak je kennis met vele nieuwe begrippen die een belangrijke rol spelen bij veroudering: telomeren, epigenetica, oxidatieve stress, het microbioom…

De auteur gaat uitgebreid in op de grootste problemen met onze westerse manier van eten en drinken, op de ideale verhouding eiwitten-koolhydraten-vetten in ons voedingspatroon en op het belang van tekorten aan bepaalde vitamines, mineralen en sporenelementen bij het verouderingsproces. Ieder hoofdstuk wordt afgesloten met praktische aanbevelingen.

Gezond eten, gezond ouder worden is een bijzonder rijk boek dat je even stil doet staan bij onze levensstijl en je aanspoort om beter en gezonder te gaan leven, door kleine dingen te veranderen.

       - Auteur geeft over heel Vlaanderen voordrachten over 20 voedingsgerelateerde onderwerpen.
        - Focus op adding life to years in plaats van adding years to life.
        - Nieuwe wetenschappelijke inzichten verouderingsproces, boeiend uitgelegd en naar de praktijk vertaald.
        - En De Maerteleire is nog lang niet uitgeschreven...

Eric De Maerteleire, bio-ingenieur en doctor in de Landbouwkundige en Toegepaste Biologische Wetenschappen, was 30 jaar lang hoofd van het Gentse Stads- laboratorium. Hij zetelde vroeger ook nog in de Hoge Gezondheidsraad België. Al jaren is hij gepassioneerd door de relatie tussen voeding en gezondheid.

Eric De Maerteleire, Gezond eten, gezond ouder worden. De juiste voeding voor een langer en beter leven

cover edemaerteleire br150pxVerschijnt 12 maart 2019
Uitgever: Manteau
ISBN: 9789022335918
Softcover - 352 p. - € 24,99

Voor meer informatie over het boek, een recensie-exemplaar of interviewaanvragen,

contacteer Naomi RiemisDit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken., tel.+32 485 30 89 64

www.standaarduitgeverij.be

Chatlijn Kom op tegen Kanker

Beste lotgenoot

De Kankerlijn van Kom op tegen Kanker werd sinds april 2018 uitgebreid met een chatfunctie.

Als lotgenotengroep willen we jou hiervan op de hoogte stellen.
Je kan gebruik maken van de chatfunctie van Kom op tegen Kanker door op onderstaande link te klikken.

www.komoptegenkanker.be/kankerlijn

Praktische informatie omtrent de chatfunctie:

Iedere werkdag zijn we telefonisch bereikbaar op het gratis nummer 0800/35.445 en dit tussen de uren 9-12 uur en 13-17 uur. Schriftelijke vragen worden telkens binnen de drie dagen beantwoord.

Daarnaast is de nieuwe chatfunctie beschikbaar op:

• Maandagvoormidag (9-12 uur)

• Woensdagnamiddag- en avond (14-17 uur en 19.30-22.30 uur)

Hopelijk zien we jou ook op één van onze activiteiten.

Hodgkin en non-Hodgkin vzw

logo hodgkin vzw

rarediseaseday

ZeldzameZiektendag 23/02/2019

Op zaterdag 23 februari 2019 organiseert Hodgkin en non-Hodgkin vzw een activiteit in het kader van Zeldzameziektendag met als thema "“DE BOUWSTENEN EN WERKING VAN HET IMMUUNSYSTEEM”.
Internationaal is februari de maand voor aandacht aan de "Zeldzame ziekten".

Deze voordracht is toegankelijk voor iedereen, ook voor mensen met niet kanker gebonden immuniteitsziekten.

Men kan inschrijven als volgt:

Voordracht alleen: € 5 

Voordracht + middagmaal:
Hodgkin en non-Hodgkin patiënten en hun naaste: € 15 /persoon
Geïnteresseerden: € 20 /persoon

Menu middagmaal

- Soep van de dag

- Keuze uit:
  Gentse stoverij of Oostends vispannetje
  Friet of puree

- Frisdrank, wijn, bier (pils of Leffe)

Klik op "Bekijk de affiche" voor nog meer informatie en bereikbaarheid (rechterkant van dit scherm).

Klik op "Inschrijven" als je wil inschrijven voor de Zeldzameziektendag.

We verwelkomen je graag

Het bestuur 
Hodgkin en non-Hodgkin vzw

Uit Lymphoma Coalition Newsletter - July 2018

MEMBER SPOTLIGHT

 

When Jean Pierre Blondeel was diagnosed with low-grade follicular lymphoma in 2002, he began seeking information and support beyond what was provided by his doctors. Jean Pierre connected with other Belgian lymphoma patients and for many years worked towards bettering patient conditions in Belgium. In 2015, he founded Hodgkin en non-Hodgkin vzw, a non-profit lymphoma organisation recognised by the Belgian government.

Hodgkin en non-Hodgkin vzw has certainly grown since its beginnings; Jean Pierre acts as president, and now has a team of 5 full-time staff, numerous volunteers, a board of directors, and over 200 patient members.

Objectives

The main objective of Hodgkin en non-Hodgkin vzw is to support lymphoma patients in their experience as a cancer patient.

Belgian Healthcare

As both a patient and patient advocate, Jean Pierre feels that the Belgian healthcare system is effective and well organised.

“Patients have good access to doctors and have adequate time to speak with them. I think that most patients feel comfortable speaking with their doctors, and doctors usually give a very good explanation of the illness and treatment,” he said.  

Despite this, access to modern medicines continues to be a challenge for patients. According to Jean Pierre, it can take 2-3 years to obtain access or approval for a drug in Belgium. Improving access to new drugs and therapies remains the organisation’s principal goal for 2018.

 

How the Organisation Works

Partnerships

Hodgkin en non-Hodgkin vzw has worked hard to build a diverse network to support and inform lymphoma patients. They partner with, and become members of, other patient organisations to share best practice and source the most recent and scientifically sound information. They host information meetings and symposia with doctors at regular intervals. They partner with ‘first line’ healthcare professionals, for example home nurses, physiotherapists, and nutritionists, to share information (reciprocally) and connect with patients.

They also engage in government policy discussions at both the regional and federal level; they work most closely with the Belgian Health Office from whom they receive funding. Discussions at the federal level occur roughly four times annually and focus not only on lymphoma patient needs, but also Belgian patient needs more widely.

Lastly, they engage in discussions and partnerships with the pharmaceutical industry. “We work with pharma to gather the most information possible about new medicines. We, as an organisation of patients, are asked to provide statements about how we feel during and after treatment, about side effects, and so on. Especially pertaining to new immunotherapies,” he said.

Connecting with Patients

Hodgkin en non-Hodgkin vzw distributes leaflets to hospitals throughout Belgium, which are given to patients alongside medical information when they receive a lymphoma diagnosis. Because of their extensive network and patient word-of-mouth, they do not have to do much advertising beyond this.

Becoming a member of the organisation is free, patients need only apply through the online application system found on the Hodgkin en non-Hodgkin vzw website. This website is also host to a multitude of information and resources, including a library portal, information booklets, useful website links, advocacy information, a discussion forum, and upcoming news and activities.

Engaging with Patients

The organisation engages with patients both one-on-one, and through larger-scale events they host.

“When we visit with patients personally, we like to do this in their own home. When they are in the hospital, they have much to think about and may not have a lot of time to speak,” he said.

At the individual level, they aim to listen to the patient’s questions and concerns and provide them with the appropriate information and support. Beyond individual interactions, Hodgkin en non-Hodgkin vzw hosts four patient-centric events annually. These events provide opportunities for all the patient members to come together as a community, and attendance typically exceeds 100 people. Hodgkin en non-Hodgkin vzw has designed their events in a way that is sensitive to both the educational and emotional needs of the patients they support.

For example, this year, the event schedule includes the following:

  1. Rare Disease Day (February 2018): Informational workshop lead by specialist physicians and researchers
  2. Botanical Gardens (April 2018): Patient networking event, lunch and walk in the gardens
  3. Boat Cruise (September 2018): Patient networking event, small boats of 10 so patients choose who they want to ride with and use the time to speak about their experiences more intimately
  4. Educational Symposium (October 2018): Informational conference hosted once every two years, hosted at the University of Ghent, 4 speakers giving talks on lymphoma subtypes, radiation, and new treatment regiments

Though tremendous progress has been made by and on behalf of patients in Belgium, Jean Pierre maintains that there is still much to be done.

Thank you to the Hodgkin en non-Hodgkin vzw team for the specialised support they provide to patients and their families in Belgium!

------------------------------------------------------------------------------------------------------

Nederlandse vertaling

Vrij vertaald;

Toen Jean Pierre Blondeel in 2002 gediagnosticeerd werd met laaggradig folliculair lymfoom, ging hij op zoek naar informatie en ondersteuning die verder ging dan wat door zijn artsen werd geboden. Jean Pierre verbond zich met andere Belgische lymfoompatiënten en werkte vele jaren aan het verbeteren van de patiëntenomstandigheden in België. In 2015 richtte hij Hodgkin en non-Hodgkin vzw op, een non-profit lymfoma-organisatie erkend door de Belgische overheid.

Hodgkin en non-Hodgkin vzw is zeker sinds het begin gegroeid; Jean Pierre treedt op als voorzitter en heeft nu een team van 5 fulltime medewerkers, talrijke vrijwilligers, een raad van bestuur en meer dan 200 patiënten.

 

 Doel

Het hoofddoel van Hodgkin en non-Hodgkin vzw is om lymfoompatiënten te ondersteunen in hun ervaring als kankerpatiënt.

 

Belgische gezondheidszorg

Als pleitbezorger voor de patiënten en als patiënt is Jean Pierre van mening dat het Belgische gezondheidszorgsysteem efficiënt en goed georganiseerd is. "Patiënten hebben goede toegang tot artsen en hebben voldoende tijd om met hen te praten. Ik denk dat de meeste patiënten het prettig vinden om met hun artsen te praten, en artsen geven meestal een zeer goede verklaring van de ziekte en behandeling", zegt hij.

Desondanks blijft de toegang tot moderne geneesmiddelen een uitdaging voor patiënten. Volgens Jean Pierre kan het 2-3 jaar duren om toegang tot of goedkeuring van een medicijn in België te krijgen. Verbetering van de toegang tot nieuwe geneesmiddelen en therapieën blijft het belangrijkste doel van de organisatie voor 2018.

 

Hoe de organisatie werkt

partnerships

Hodgkin en non-Hodgkin vzw hebben hard gewerkt om een divers netwerk op te bouwen om lymfoompatiënten te ondersteunen en te informeren. Ze werken samen met, en worden lid van, andere patiëntenorganisaties om best practices te delen en de meest recente en wetenschappelijk verantwoorde informatie te verzamelen. Ze organiseren regelmatig informatievergaderingen en symposia met artsen. Ze werken samen met professionele zorgverleners uit de 'eerste lijn', bijvoorbeeld thuisverpleegkundigen, fysiotherapeuten en voedingsdeskundigen, om (wederzijds) informatie te delen en contact te leggen met patiënten.

Ze houden zich ook bezig met discussies over overheidsbeleid op zowel regionaal als federaal niveau; ze werken nauw samen met de overheid van wie ze financiering ontvangen. Discussies op federaal niveau komen ruwweg vier keer per jaar voor en richten zich niet alleen op de behoeften van patiënten met lymfomen, maar ook op de behoeften van de Belgische patiënt op grotere schaal.

Tenslotte zijn ze betrokken bij discussies en partnerschappen met de farmaceutische industrie. "We werken met pharma om zoveel mogelijk informatie te verzamelen over nieuwe geneesmiddelen. Wij als patiëntenorganisatie worden gevraagd uitspraken te doen over hoe we ons voelen tijdens en na de behandeling, over bijwerkingen, enzovoort. Vooral met betrekking tot nieuwe immunotherapieën, "zei hij.

Verbonden met patiënten

Hodgkin en non-Hodgkin vzw distribueert folders aan ziekenhuizen in heel België, die naast medische informatie aan patiënten worden gegeven wanneer zij een lymfoom diagnose krijgen. Vanwege hun uitgebreide netwerk en mond-tot-mond reclame hoeven ze verder niets te doen.

Lid worden van de organisatie is gratis, patiënten hoeven alleen in te schrijven via het online systeem op de Hodgkin en non-Hodgkin vzw-website. Deze website is ook gastheer voor een veelheid aan informatie en bronnen, waaronder een bibliotheekportaal, informatiebrochures, nuttige links naar websites, informatie over belangenbehartiging, een discussieforum en aankomend nieuws en activiteiten.

Betrokkenheid bij patiënten

De organisatie houdt zich zowel persoonlijk als met grotere evenementen bezig met patiënten.

"Wanneer we persoonlijk bij patiënten op bezoek komen, doen we dit graag in hun eigen huis. Wanneer ze in het ziekenhuis zijn, hebben ze veel om over na te denken en hebben ze misschien niet veel tijd om te praten, "zegt hij.

Op individueel niveau willen ze luisteren naar de vragen en zorgen van de patiënt en hen voorzien van de juiste informatie en ondersteuning. Naast individuele interacties, organiseert Hodgkin en non-Hodgkin vzw jaarlijks vier patiëntgerichte evenementen. Deze evenementen bieden alle leden van de patiënt de mogelijkheid om samen te komen als een gemeenschap en het aantal aanwezigen overschrijdt doorgaans meer dan 100 mensen. Hodgkin en non-Hodgkin vzw hebben hun evenementen zo ontworpen dat ze gevoelig zijn voor zowel de educatieve als emotionele behoeften van de patiënten die zij ondersteunen.

Dit jaar bevat het evenementen-programma bijvoorbeeld het volgende:

Zeldzame Ziektedag (februari 2018): Informatieworkshop geleid door gespecialiseerde artsen en onderzoekers

Botanische tuinen (april 2018): Netwerkevenement voor patiënten, lunch en wandeling in de tuinen

Boottocht (september 2018): Patiënt-netwerkevenement, kleine boten van 10 zodat patiënten kiezen met wie ze willen varen en de tijd gebruiken om hun ervaringen intiemer te vertellen

Educatief Symposium (oktober 2018): Informatieve conferentie die eens in de twee jaar wordt gehouden, gehost aan de Universiteit van Gent, 4 sprekers die lezingen geven over subtypen van lymfomen, bestraling en nieuwe behandelregimes. Hoewel er enorme vooruitgang is geboekt door en namens de patiënten in België, blijft Jean Pierre van mening dat er nog veel moet worden gedaan.

Dank aan het Hodgkin en non-Hodgkin vzw team voor de gespecialiseerde ondersteuning die zij bieden aan patiënten en hun families in België!

(Versie 6-08-2018)

Privacy statement

Hodgkin en non-Hodgkin vzw


Privacy policy en disclaimer van Hodgkin en non-Hodgkin vzw

Hodgkin en non-Hodgkin vzw hecht veel waarde aan de bescherming van uw persoonsgegevens en wil dat uw privacy wordt gerespecteerd.

 

In deze privacyverklaring willen we heldere en transparante informatie geven over welke gegevens we verzamelen en hoe wij omgaan met persoonsgegevens. Wij doen er alles aan om uw privacy te waarborgen en gaan daarom zorgvuldig om met persoonsgegevens.
Hodgkin en non-Hodgkin vzw houdt zich in alle gevallen aan de toepasselijke wet- en regelgeving, waaronder de Algemene Verordening Gegevensbescherming. 
Hij past deze handelwijze zowel toe op geïnformatiseerde als manuele gegevensverwerkingen.

Bij Hodgkin en non-Hodgkin staat jij als persoon altijd op nummer één. Daarom willen wij dat je weet hoe we deze informatie gebruiken. Wij verzamelen, gebruiken en slaan alleen informatie op die jij zelf met ons deelt.

Verwerking van de persoonsgegevens van bezoekers en gebruikers


De zetel van Hodgkin en non-Hodgkin vzw bevindt zich op adres Achterhekers 13, 9052 Zwijnaarde (Gent).

Persoonsgegevens die de gebruiker mededeelt bij de het invullen van het contactformulier verwerkt Hodgkin en non-Hodgkin vzw slechts om aan de vraag van de gebruiker te kunnen voldoen. Persoonsgegevens worden enkel doorgegeven aan de persoon die de verzoeken behandelt.

Als de gebruiker bepaalde, onontbeerlijke gegevens weigert mee te delen, dan kan het gebeuren dat Hodgkin en non-Hodgkin vzw het verzoek niet kan afhandelen.

Dit brengt met zich mee dat wij in ieder geval:

 

      uw persoonsgegevens verwerken in overeenstemming met het doel waarvoor deze zijn verstrekt, deze doelen en type persoonsgegevens zijn beschreven in deze Privacy verklaring;

     verwerking van uw persoonsgegevens beperken tot enkel die gegevens welke minimaal nodig zijn voor de doeleinden waarvoor ze worden verwerkt;

      vragen om uw uitdrukkelijke toestemming als wij deze nodig hebben voor de verwerking van uw persoonsgegevens;

      passende technische en organisatorische maatregelen hebben genomen zodat de beveiliging van uw persoonsgegevens gewaarborgd is;

      geen persoonsgegevens doorgeven aan andere partijen, tenzij dit nodig is voor uitvoering van de doeleinden waarvoor ze zijn verstrekt;

      op de hoogte zijn van uw rechten omtrent uw persoonsgegevens, u hierop willen wijzen en deze respecteren.

Indien u na het doornemen van onze privacy verklaring, of in algemenere zin, vragen heeft hierover of contact met ons wenst op te nemen kan dit via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..

Waarom verwerken wij persoonsgegevens

 

Uw persoonsgegevens worden door Hodgkin en non-Hodgkin vzw verwerkt ten behoeve van de volgende doeleinden en rechtsgronden:

     Om te kunnen deelnemen aan (toekomstige) activiteiten van Hodgkin en non-Hodgkin vzw (uitvoering overeenkomst).

      Het versturen van nieuwsbrieven en uitnodigingen.

      Het bekomen van subsidiëring (wettelijke verplichting).

      Om te voldoen aan de doelstellingen zoals opgegeven in ons oprichtingstatuut.

We gebruiken de verzamelde gegevens alleen voor de doeleinden waarvoor we de gegevens hebben verkregen.

Voor de bovenstaande doelstellingen kunnen wij de volgende persoonsgegevens van u vragen en opslagen, verzamelen, verwerken:

      Persoonlijke identiteitsgegevens : naam, voornaam, adres, telefoonnummer, e-mail.

      Persoonlijke kenmerken : geslacht, geboortedatum, nationaliteit.


Verstrekking aan derden

 

De gegevens die u aan ons geeft kunnen wij aan derde partijen verstrekken indien dit noodzakelijk is voor uitvoering van de hierboven beschreven doeleinden.

Wij geven nooit persoonsgegevens door aan andere partijen waarmee we geen verwerkers-overeenkomst hebben afgesloten.

Met deze partijen (verwerkers) maken wij hierin uiteraard de nodige afspraken om de beveiliging van uw persoonsgegevens te waarborgen.

Verder zullen wij de door u verstrekte gegevens niet aan derden doorgeven (andere partijen verstrekken), tenzij dit wettelijk verplicht en toegestaan is.

Tevens kunnen wij persoonsgegevens delen met derden indien u ons hier (schriftelijk) toestemming voor geeft. U heeft het recht deze toestemming ten allen tijde in te trekken, zonder dat dit afbreuk doet aan de rechtmatigheid van de verwerking voor de intrekking daarvan.

Wij verstrekken geen persoonsgegevens aan partijen welke gevestigd zijn buiten de EU.



Minderjarigen


Wij verwerken enkel en alleen persoonsgegevens van minderjarigen (personen jonger dan 16 jaar) indien daarvoor toestemming is gegeven of ons aangebracht worden door de ouder of wettelijke vertegenwoordiger.


Bewaartermijn


Hodgkin en non-Hodgkin vzw bewaart persoonsgegevens niet langer dan noodzakelijk voor het doel waarvoor deze zijn verstrekt dan wel op grond van de wet is vereist.

De aanwezigheidslijsten worden na de activiteit afgesloten en worden enkel gebruikt voor het  uitnodigingen van gelijkaardige activiteiten.

Beveiliging van de gegevens

Wij hebben passende technische en organisatorische maatregelen genomen om persoonsgegevens van u te beschermen tegen onrechtmatige verwerking, zo hebben we bijvoorbeeld de volgende maatregelen genomen:

     Alle personen die namens Hodgkin en non-Hodgkin vzw van uw gegevens kennis kunnen nemen, zijn gehouden aan geheimhouding daarvan;

     Wij maken back-ups van de persoonsgegevens om deze te kunnen herstellen bij fysieke of technische incidenten;

      Onze medewerkers zijn geïnformeerd over het belang van de bescherming van persoonsgegevens.


Uw rechten omtrent uw gegevens


U heeft recht op inzage en recht op correctie of verwijdering van de persoonsgegeven welke wij van u ontvangen hebben. Elke persoon wiens gegevens worden verwerkt, kan zijn persoonlijke gegevens laten verbeteren of ze laten verwijderen. Hij stuurt hiertoe een mail met zijn naam en e-mailadres naar: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..

Klachten


Mocht u een klacht hebben over de verwerking van uw persoonsgegevens dan vragen wij u hierover contact met ons op te nemen.

U kan ons contacteren via de contactpagina van onze website www.hodgkinvzw.be.

 
Links naar andere sites

Deze website bevat links naar sites. Hodgkin en non-Hodgkin vzw kan niet garanderen dat deze websites een privacybeleid naleven overeenkomstig de Wet van 8 december 1992 tot bescherming van de persoonlijke levenssfeer ten opzichte van de verwerking van persoonsgegevens. We raden gebruikers dus aan dit zelf na te gaan door de privacyclausules te raadplegen die op iedere website moeten voorkomen.


Wijziging privacy statement

Hodgkin en non-Hodgkin vzw kan zijn privacy statement wijzigen. Van deze wijziging zullen we een aankondiging doen op onze website.