20200605 deelname aan dialooggroep “Praktijktesten op de Arbeidsmarkt”
Gent wil praktijktesten invoeren om discriminatie op te sporen.
Professor Stijn Baert van de Universiteit Gent voert in opdracht van de stad Gent een voorbereidende studie uit. Deze bijeenkomst, voorgezeten door Schepen voor Gelijke Kansen Astrid De Bruycker, heeft tot doel na te gaan of er discriminatie gebeurt op basis van handicap, etnische afkomst, gender, bij het solliciteren of bij het huren van een woning, en zo meer.
Op onze vraag of discriminatie op basis van ziekte, meer in het bijzonder kanker, ook in de lijst kan opgenomen worden, werd door Professor Stijn Baert vermeld dat de ethische commissie, die het geheel bewaakt, tot een tweetal jaar terug geen toelating gaf om dit in de lijst mee op te nemen, hij wil er zich voor inzetten om dit alsnog op de agenda te plaatsen.
Ook zal de Stad, los van deze studie, een sensibiliseringcampagne voeren met onder meer affiches. Op onze vraag losstaand van de studie zelf werd positief geantwoord.
Wij hopen door onze inzet dat kankerpatiënten in de nabije toekomst niet meer gediscrimineerd worden.
Later kan dit geheel uitgebreid worden over Vlaanderen.
Covid-19
Herbekijk de multi-vereniging videoconferentie van 24 april!
Covid-19 en kanker. Veelgestelde vragen!
Film die goed weergeeft wat het coronavirus doet met ons lichaam!
Lymfoom
U kreeg de diagnose van lymfoom
Deze video richt zich tot personen bij wie recent lymfoom werd vastgesteld en die zich vragen stellen omtrent deze ziekte. Deze film kan eveneens nuttig zijn voor familieleden, vrienden en kennissen die de ziekte beter wensen te begrijpen.
Deze animatiefilm geeft een eenvoudige uitleg en het doel is om u te helpen begrijpen wat deze aandoening betekent. De informatie in deze film vervangt geenszins het advies van uw behandelende arts en medisch team. Mocht u bijkomende vragen hebben omtrent uw gezondheid en behandelingen, aarzel dan niet om uw arts of het medisch team te consulteren.
Ontdek de informatie over transplantatie door de film te bekijken.
Organisaties waar "Hodgkin en non-Hodgkin vzw" vertegenwoordigd is.
Om nog beter de belangen van de lotgenoten te kunnen behartigen neemt Hodgkin en non-Hodgkin vzw deel aan de onderhandelingen en vergaderingen van de hieronder vermelde verenigingen.
Radiorg
Radiorg is de Belgische koepelvereniging voor mensen met een zeldzame ziekte.
Zij overkoepelen alle verenigingen van patiënten met zeldzame ziekten, en staan iedereen bij met raad en daad.
Hun missie? Zorgen dat jullie stem wordt gehoord door beleidsmakers en politiek verantwoordelijken.
De weg wijzen met heldere informatie.
Ruchtbaarheid geven aan de activiteiten die er zijn voor mensen met zeldzame ziekten.
Samen met alle verenigingen en patiënten vormen zij één groot front!
Vlaams Patiëntenplatform
Het Vlaams Patiëntenplatform wil bijdragen tot een verhoging van de levenskwaliteit van de patiënt en zijn omgeving door gemeenschappelijke noden en knelpunten te helpen oplossen via belangenbehartiging op alle relevante beleidsniveaus en binnen alle relevante gezondheidsvoorzieningen.
Het Vlaams Patiëntenplatform wil:
Patiëntenverenigingen samenbrengen.
Noden en knelpunten aankaarten en helpen oplossen.
Signaleren, informeren en mee beslissen
Raad van bestuur herverkozen op algemene vergadering Vlaams Patiëntenplatform
Om de belangen te behartigen van onze lotgenoten heeft Hodgkin en non-Hodgkin vzw zich kandidaat gesteld om deel uit te maken van de RvB van het Vlaams Patiëntenplatform. DE RvB, samengekomen op zaterdag 24 maart 2018 aanvaarde onze voorzitter unaniem. We denken hierdoor nog beter de belangen van onze leden, maar ook van alle chronische zieken te kunnen verdedigen. zie verslag VPP.
Patiëntenraad in het UZ te Gent. 13 september 2019
Gezien de nood aan inbreng van de patiënten binnen het UZ Gent werd overgegaan tot de samenstelling van een patiëntenraad binnen UZ Gent.
Als patiëntenvereniging dragen wij ook ons steentje bij dit ten voordele van ons lotgenoten waarvoor we opkomen maar ook ten voordele voor het UZ. Een tevreden patiënt is immers half genezen. Demissie en de visie van het ziekenhuis werd toegelicht waarbij patiëntenparticipatie als kwaliteitsthema gekaderd werd binnen de strategische doelen van het ziekenhuis.
Het gaat hier dus zeker niet om persoonsgebonden problematieken aan te brengen. Ook worden geen ziekenhuisoverstijgende problematieken geagendeerd.
Als lotgenotengroep kunnen we maar zeggen dat het de goede kant op gaat. Wordt dus vervolgd.
Proton therapie
Dr F. Vernimmen Radiotherapeut
(congres in Manchester 17/6/2019)
Introductie
Alhoewel proton therapie bij de patiënten overkomt als een nieuwe vorm van bestraling, is de eerste geladen deeltje behandeling met protonen reeds gedaan in Berkeley (California) in 1954. Klinisch gebruik werd in eerste instantie verstrekt bij natuurkunde onderzoeks laboratoria. Het medisch gebruik van deze voorzieningen had beperkingen in termen van beschikbaarheid, en logistieke problemen (patiënt vervoer/accommodatie). Tegenwoordig wordt proton therapie verstrekt in speciale ziekenhuizen en het aantal van zulke faciliteiten neemt al hoe meer toe wereldwijd.
Het nut van proton therapie
Het voordeel van proton therapie ligt hem op het vlak van de dosis distributie in vergelijking met klassieke bestraling (Cobalt of lineaire versnellers), waarbij het dosisprofiel van protonen een lagere dosis heeft aan de organen die in het pad van de bundel liggen op weg naar de tumor en het complete gebrek aan uitgangs dosis welke onvermijdelijk is met klassieke bestraling. Het diagram in figuur 1 illustreert dit mooi.
Fig 1
Proton therapie laat dus toe om ofwel een hogere dosis op de tumor te geven of om voor dezelfde standaard dosis op de tumor, minder dosis op de omringende organen te geven. Dit laatste staat bekend als de integrale dosis (de dosis die het ganse lichaam in totaal ontvangt). Figuur 2 heeft een visuele weerspiegeling van dit dosis patroon door gebruik te maken van kleurschakeringen (hoe hoger de dosis hoe roder de kleur, lage dosissen worden weergegegevn in blauwe kleuren). Deze lagere integrale dosis is van speciale waarde bij de behandeling van kinderen en jongvolwassenen, omdat het de risico’s van een bestraling geïnduceerde kanker later in het leven vermindert.
Fig 2
Zoals gezegd proton therapie kan gebruikt worden om een hogere dosis op de tumor te geven of om een lagere integrale dosis te bekomen. Beide aspecten spelen een rol afhangende van de aard van de tumor. Voor tumoren die enkel reageren op een hoge dosis is het dus mogelijk om een nog hogere dosis te geven dan met klassieke bestraling. Dit verhoogt de kansen op lokaal beheer van het gewas. Voorbeelden hiervan zijn chordomen/chondrosarcomen van de schedel basis, sarcomen van de zachte weefsels en tumoren met zwakke zuurstof voorziening welke hun tot zekere mate bestralings weerstandig maken. Voor tumoren die goed reageren op relatief lage dosissen bestraling, zoals bvb lymphomen, is het niet nodig de dosis te verhogen maar kan het voordeel van de lagere integrale dosis ten volle benut worden om risico’s voor een tweede kanker later in het leven te verminderen.
Beschibaarheid van proton therapie
Proton therapie is vanwege zijn hoge kosten nog niet alom beschikbaar. Een reeks landen in Europa hebben proton therapie en ook in de Verenigde staten en het verre oosten (Japan/China/Zuid Korea) zijn er een aantal proton therapie faciliteiten. Het streven is om proton therapie meer beschikbaar te maken door technologische innovaties, en daar wordt hard aan gewerkt omdat in een klimaat van beperkingen van gezondheidskosten het belangrijk is om proton therapie aan “dezelfde prijs” te kunnen aanbieden als klassieke bestraling. De dag dat proton therapie klassieke bestraling volledig zal vervangen is nog een eindje in de toekomst, maar wie had 10 – 15 jaar geleden gedacht dat we met onze GSM eigenlijk een volwaardige kleine computer op zak hebben.
Pagina 2 van 6